Tagarchief: vrijwilligers

Patiëntenvertegenwoordiging

Weinig mensen weten dat we bij AN-BN achter de schermen ook meewerken om de zorg voor patiënten en familieleden te verbeteren. Dat doen we door het vertegenwoordigen van de belangen van patiënten en familieleden. Concreet doen we dit door mee te werken aan initiatieven van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en van het Familieplatform Geestelijke Gezondheid (Familieplatform).

Binnen het Vlaams Patiëntenplatform worden heel wat thema’s behandeld die algemeen zijn voor mensen die op één of andere manier “patiënt” zijn (fysiek of psychisch): werkgelegenheid, tegemoetkomingen, patiëntenrechten, medicatie, verzekeringen,…
Je vindt er ook erg duidelijke en belangrijke informatiebrochures over verschillende onderwerpen die ook voor onze doelgroepen relevant zijn, vb. een brochure over solliciteren met een chronische ziekte of aandoening, of over wat jouw patiëntenrechten zijn,… Er werd één specifieke studiegroep opgericht rond geestelijke gezondheid, die de naam OPGanG kreeg: Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheid.
OPGanG is een gezamenlijk initiatief van AN-BN, UilenSpiegel, Ups & Downs en Werkgroep tegen Gokverslaving. Als voortrekkers werken zij samen om met het Vlaams Patiëntenplatform en onder begeleiding van Trefpunt Zelfhulp de visie, vorm en inhoud van OPGanG gestalte te geven. OPGanG heeft tot doel de krachten, kwaliteiten en expertise als ervaringsdeskundigen te bundelen om zo actief te participeren op de verschillende niveaus van de geestelijke gezondheidszorg.
Dit samenwerkingsverband van Vlaamse patiëntenverenigingen en –initiatieven in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) wil de gemeenschappelijke belangen behartigen van haar achterban. We werken solidair samen, wisselen kennis uit en bundelen onze krachten om met éénduidige stem het beleid op alle niveaus te informeren en beïnvloeden. Daarbij zijn het perspectief vanuit de cliënt, de visie op herstel, patiëntenparticipatie en de benutting van ervaringsdeskundigheid in de ggz de fundamenten van ons denken en handelen. OPGanG werkt constructief samen met alle betrokken partijen die oprecht streven naar de structurele verbetering van de positie van de ggz-gebruikers en van psychisch kwetsbare mensen. Samen maken we OPGanG !
We vergadering om de 6 weken in Heverlee. Heb je ook interesse om hieraan mee te werken? Contacteer mij via els@anbn.be.
Op zaterdag 26 april kwamen we met verschillende vertegenwoordigers samen bij het Vlaams Patiëntenplatform om na te denken over de “kwaliteit van zorg in de geestelijke gezondheidszorg“. Voor het Vlaams Indicatorenproject Geestelijke Gezondheidszorg wil het VPP een vragenlijst opstellen waarmee de kwaliteit van de zorg gemeten kan worden. De bedoeling is ook dat de resultaten van deze vragenlijsten openbaar gemaakt zullen worden en dat ziekenhuizen, CGG’s en andere organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg zich kunnen “meten” aan het gemiddelde en aan elkaar. Op deze manier brengt zo’n vragenlijst ook een heel proces op gang waarbij instellingen worden uitgedaagd om hun aanbod steeds te verbeteren en rekening te houden met de noden van patiënten.
We vertrokken vanuit twee vragen:
1. Wat waren jouw beste ervaringen met de geestelijke gezondheid? Leg uit wat het voor jou een goede ervaring maakte.
2. Wat waren slechte ervaringen? Hoe had men ervoor kunnen zorgen dat dit voor jou wél een positieve ervaring kon worden?
Op basis van de vele verhalen die ik de afgelopen jaren heb gehoord en de pijnpunten daarin kon ik heel wat aandachtspunten met geanonimiseerde voorbeelden staven. Het ging dan bijvoorbeeld over:
  • hoe de groepssfeer heel bepalend kan zijn (en hoe hulpverleners een grote rol spelen in het opvolgen en ter sprake brengen van problemen in een groep),
  • het ongeoorloofd voorschrijven van medicatie (niet de juiste medicatie, zonder uitleg voorschrijven, geen keuzevrijheid laten aan de patiënt, geen rekening houden met bijwerkingen,…),
  • de problemen met het stellen van een juiste diagnose of een diagnose teveel volgen en geen aandacht meer hebben voor de persoon als geheel of als iemand die ook sterktes en talenten heeft (of bij medische problemen al te snel zeggen dat het “alleen maar psychisch is”)
  • niet doorverwijzen naar patiëntenverenigingen of zelfhulpinitiatieven (als één van de opties bij behandeling)
  • problemen van beschikbaarheid/toegankelijkheid: er zijn wachtlijsten, of je bent te oud of te slim of niet verstandig genoeg of je problemen zijn “te complex” voor een behandeling maar je wordt niet gericht doorverwezen naar een plaats waar je wél geholpen kan worden…
  • problematische samenwerking tussen hulpverleners (vb. dossiers die pas zoveel maanden later worden overgemaakt, informatie die niet wordt doorgegeven, tegenstrijdige afspraken, niet doorverwijzen ook al is er elders meer specialisatie of een beter gepaste behandeling, of juist van de ene naar de andere doorschuiven zonder overleg zodat je je als patiënt aan je lot overgelaten voelt,…)
  • problemen met de organisatie van de zorg (slechte timing, geen continuïteit, onvoldoende voorbereiding op ontslag of nazorg, te weinig personeel,…)
  • gebrekkige informatie (vb. geen onthaalbrochure van een afdeling, geen duidelijke uitleg over de behandelmogelijkheden of het behandelplan, niet weten wie je moet aanspreken of wanneer jouw persoonlijke begeleider er is, niet goed doorverwezen worden, “je moet het zelf uitzoeken” of “je moet geluk hebben”,…)
  • dwangmaatregelen (vb. wanneer iemand in een isoleercel gezet wordt zou het wel zinvol zijn om alles uit te leggen, om te bespreken waarom je een beslissing moet nemen, de patiënt nog keuzes geven al zijn het de kleinst mogelijke keuzes… en als het niet meer lukt op het moment zelf, moet er tenminste een debriefing zijn, een nabespreking met de patiënt en ook met medepatiënten: wat is hier gebeurd, waarom hebben we deze beslissing genomen, was dit de beste beslissing of wat zouden we anders kunnen doen, wat kan jij en wat kunnen wij doen om dit soort situaties in de toekomst te vermijden,…)
  • gelijkwaardige benadering en respectvolle bejegening van hulpverleners tegenover patiënten (geen betuttelende hulpverleners, maar betrokken hulpverleners die willen weten hoe het voor jou is op dat moment en wat jou zou kunnen helpen, wat ook weer aansluit op het mogen maken van eigen keuzes  en wat bij jou past)
  • empowerment en inspraak: mag je zelf initiatief tonen, mag je zelf nog verantwoordelijkheden opnemen, of moet je doen wat er van je verwacht wordt en passief afwachten
  • vrije keuze (vb. van psychiater / hulpverlener tijdens opname: momenteel zelden of nooit mogelijk)
  • financieel duidelijk geïnformeerd worden en ondersteund worden (vb. afbetalingsplan), maar ook gewoon de betaalbaarheid van de zorg moet een criterium zijn
  • omkadering van de instelling (welke faciliteiten zijn er, is het gebouw netjes, huiselijk, warm, verzorgd, proper, aangenaam, is het eten van goede kwaliteit, wordt beweging op een gezonde manier gestimuleerd of worden mensen passief gemaakt,…)
  • uitkomsten van de behandelingen: worden zelden bekend gemaakt aan patiënten (cf. bij een operatie krijg je op voorhand wel informatie over de kansen op herstel of de mogelijke complicaties)
Al deze thema’s zullen uitgewerkt worden naar indicatoren, die we in een later stadium nog eens zullen overlopen. De vragenlijst die hieruit voortkomt zal worden gevalideerd door de KULeuven (afdeling ziekenhuiswetenschappen).

Deelwerkingen vrijwilligers

De afgelopen twee weken ben ik op verschillende plaatsen in Vlaanderen geweest om lotgenoten samen te brengen zodat zij ervaringen kunnen delen.

 

In Hasselt ging een praatgroep van start met 8 deelnemers: we overleggen nog op welke manier en frequentie we dit verderzetten in de toekomst. We spraken er over wat de eetstoornis betekent voor de deelnemers, waardoor heel wat onderwerpen ter sprake kwamen: zich slecht voelen, emoties wegeten/vermijden, boosheid, niet van jezelf houden, de eetstoornis als iets dat zelfvertrouwen geeft maar ook het zwarte gat dat we voelen, de leegte, de eenzaamheid, de onrust, het verdriet en hoe de eetstoornis daar een (ongezond!) copingmechanisme voor geworden is, hoe de eetstoornissen dromen doorprikt en tot onbegrip uit de omgeving leidt,…
In Kortrijk zetten we een deelwerking op gang, met een krachtige brainstorm die tot concrete acties zal leiden. Eind mei komt er een flyermoment waar jouw interesse geprikkeld kan worden, midden juni organiseren we een heuse Kick-off met een ervaringsverhaal (herstelverhaal), uitleg over de vereniging, de uitleg over de activiteiten en momenten van de deelwerking en een proevertje (mini-workshop) waar je je op voorhand voor moet inschrijven. Alvast een tipje van de sluier van wat er op het flyermoment gedaan zal worden… Rarara: wat zal dit worden?
In Gent organiseerden we een gespreksavond voor en door ouders, waar ik de werking van onze vereniging ging toelichten en waar ik als ervaringsdeskundige ook beschikbaar was voor vragen van ouders. Twee van onze ervaringsdeskundige ouders-vrijwilligers leidden de avond in goede banen. En dat werd een gigantisch succes! Maar liefst 28 deelnemers en 2 personeelsleden van het UZ Gent namen deel aan de avond. Er werd ruimte gemaakt voor heel veel emoties en ervaringen, die er mochten zijn en die even in groep gedragen konden worden. Het enthousiasme was groot om dit in de toekomst nog te organiseren.

In Leuven komt maandelijks de groep voor +30-jarigen samen. Verder organiseren we sinds kort maandelijks een creatieve sessie. Het is eens een andere manier om stil te staan bij jezelf, je gevoelens, de ervaringen en kennis die in je lichaam liggen opgeslagen enz. Elke woensdagnamiddag staan we klaar om mensen te ontvangen met eender welke vraag die zij hebben: een vraag om steun, om gehoord te worden, om informatie, tips of doorverwijzing,… Altijd welkom tussen 14u. en 18u.!

Voor de deelwerking in Antwerpen zoeken we nog even verder, maar we hebben tijdens de paasvakantie heel wat informatie verzameld en gaan nu op zoek op welke manier we mensen met regelmaat een plaats kunnen bieden om ervaringen uit te wisselen.

Wil jij ook graag meewerken aan een deel-werking (waar ervaringen gedeeld worden)?
Laat het ons weten!
We zijn nog op zoek naar:
  • ouders en partners die gespreksgroepen willen begeleiden (in Gent, Tienen, Kortenberg of Jette): deze gespreksgroepen voor familieleden komen momenteel éénmaal per half jaar samen, maar dit zou ook éénmaal per trimester of per 2 maanden kunnen zijn, afhankelijk van wat vrijwilligers zelf haalbaar vinden.
  • personen die voldoende hersteld zijn van hun eetstoornis om een activiteit of deel-groep te begeleiden (in Kortrijk, Gent, Hasselt, Antwerpen of andere plaatsen in Vlaanderen).
  • personen die achter de schermen willen meewerken aan het schrijven van onze maandelijkse digitale nieuwsbrief of de Antenne, blogberichten voor de infoblog, het begeleiden van het forum of de chat, de telefoonpermanentie (voor familie).
  • mensen die mee de permanentie willen verzorgen in het Inloophuis of de Inloopmobiel
Wat bieden wij?
  • de kans om een opleiding te volgen om jouw ervaringen op een gepaste manier in te zetten om er anderen mee te ondersteunen
  • een vrijwilligerscontract (zodat je verzekerd bent e.d.)
  • de kans om lotgenoten te ondersteunen vanuit jouw eigen ervaringen
  • regelmatige bijeenkomsten met vrijwilligers om te bespreken hoe de activiteiten lopen
  • de kans om mee te denken en te werken aan een hartelijke, open en laagdrempelige patiënten- en familie-organisatie die mensen motiveert en inspireert om aan herstel te werken

Inspiratiedag vrijwilligers

In 2020 viert onze vereniging haar 40-jarig bestaan. Dat kan tellen en dat stemt tot nadenken!

Omdat de ploeg vrijwilligers het voorbije jaar sterk is gegroeid en omdat we samen willen nadenken over de toekomst van onze vereniging, organiseerden we op 29 maart een heuse Inspiratiedag!
Thema van de dag: hoe zie jij onze vereniging in 2020?

 

Met een ploeg van 13 medewerkers zaten we samen om over dit thema te denken.
Dit gebeurde onder de deskundige begeleiding van Peter Gielen, van Trefpunt Zelfhulp, die onze creatieve hersenstormen in goede banen leidde.